28.фебруар Међународни дан ретких болести

Сваке године, последњег дана фебруара, под окриљем Европске Агенције за
ретке болести (EURODSIS) обележава се дан ретких болести. Циљ
обележавања овог датума је подизање свести о ретким болестима и
упознавање јавности о проблемима са којима се срећу пацијенти
као и њихове породице, али и о могућностима да се уз потребну
здравствену и социјалну подршку живи квалитетнији и садржајнији
живот.
У свету је откривено 6000 – 8000 ретких болести а под ретким
болестима се подразумевају болести од којих болује једна особа на
2.000 људи. Особе болеле од ретких болести суочавају се са два
велика проблема, први је постављање дијагнозе а други се тиче
терапије и начина обезбеђивања лечења, које је често скупо и из тог
разлога многима недоступно. Симптоматологија ретких болести је
различита, у половини случајева симптоми се јављају на рођењу
или раном детињству, а 30% оболеле деце не доживи пету годину
живота.
У Србији од ретких болести болује пола милиона људи. Ретке
болести су хроничне прогресивне и изазивају инвалидитет.
Дијагностика је тешка, лечење компликовано. Ретких болести је
пуно али је свака између себе различита. Родтељима деце оболеле
од ретких болести психолошку, социјалну и правну помоћ пружа
тима Националне организације за ретке болести.