Обележавање 28. фебруара Светског дана ретких болести, има за циљ подизање свести о 300 милиона људи широм света који живе са ретким болестима, заједно са својим породицама и неговатељима. До данас је регистровано преко 6.000 ретких болести које карактерише широк спектар стања и симптома који се могу разликовати не само између болести већ и међу особама са истим стањем.
РЕТКЕ БОЛЕСТИ У БРОЈКАМА
Обољење је ретко уколико погађа мање од 1 на 1200 људи.
70% ретких болести почиње у детињству.
72% ретких болести је генетски условљено.
1 од 5 случајева рака сврставају се у ретке болести.
Неки уобичајени симптоми могу се преклапати са симптомима ретких болести, што може отежати дијагнозу и одложити приступ одговарајућој нези. Ова стања могу утицати на свакодневни живот због своје дугорочне, еволуирајуће природе.
У многим случајевима, постоје ограничене могућности лечења, што истиче потребу за континуираним истраживањем и подршком појединцима и породицама које су погођене. Дугорочни циљ кампање Дан ретких болести је да се обезбеди једнак приступ дијагнози, лечењу, здравственој заштити, социјалној подршци и могућностима за оне који су погођени ретким болестима.
Ретке болести су постале приоритет здравствених система широм света. Тако је и у Републици Србији заједничком иницијативом Министарства Здравља и Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) донет први Програм за ретке болести у Републици Србији за период 2020-2022. године у сврху унапређења здравствене заштите и квалитета живота лица оболелих од ретких болести. Тренутно се у Спроводи се обавезан скрининг код деце по рођењу (о трошку РФЗО) на фенилкетонурију, хипотиреозу (уведен 2021. године), цистичну фиброзу и спиналну мишићну атрофију (од 14.09.2023. г).
У овом тренутку, у Републици Србији Регистар лица оболелих од ретких болести постоји, али се подаци не уносе у довољној мери, те и даље не постоје тачни статистички подаци о броју оболелих, што онемогућава исправно планирање здравствене заштите.Процењује се да у Србији од ретких болести болује чак 400.000 људи.
Дан ретких болести пружа прилику за залагање за ретке болести као приоритет људских права на локалном, националном и међународном нивоу, промовишући инклузивније друштво.
Од свог покретања 2008. године, са догађајима у само 18 земаља, Дан ретких болести је прерастао у глобални покрет, који се сада обележава у преко 100 земаља.
Извор: Rare Diseaase day;https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
НОРБС; Национална организација за ретке болести Србије;https://norbs.rs/registar-obolelih-od-retkih-bolesti/
