Уједините се за промене! Уједините се за правичност!
Светски дан ретких болести основан на иницијативу Европске асоцијације удружења
оболелих од ретких болести, обележава се последњег дана фебруара, сваке године.
Овај догађај се одржава широм света од 2008. године у скоро 100 земаља у свету.
Тачан број ретких болести у свету није познат, процењује се да има више од 7000
различитих обољења док око 300 милиона људи живи са неком дијагнозом ретких
болести.
Главни мотив обележавања овог датума је постизање равноправног приступа
дијагнози, лечењу, здравственој и социјалној нези и социјалним приликама за људе
погођене ретком болешћу. Ретке болести су изузетно хетерогена група обољења чија је
заједничка особина да појединачно погађају мали број оболелих особа. Република
Србија прати дефиницију Европске Комисије према којој су ретке болести оне које
погађају мање од пет особа на 10.000 особа. Ретке болести су често хроничне,
прогресивне, дегенеративне, угрожавају живот и узрокују инвалидитет. Процене су да
30% лица оболелих од ретких болести умире у узрасту до пет година живота и 12% у
узрасту до 15 година. Иако су различите у погледу етиологије, времена појаве, тока
болести, локализације (поједини органи, органски системи или синдроми захватају
више органа и система), узрока, популације која је захваћена, тежине болести и узраста
у ком се јављају, већина ових болести (око 80%) су наследне и испољавају се одмах по
рођењу или у раној дечијој доби (конгениталне аномалије и деформације, моногенске
болести, ретки тумори). Уколико нису наследне, јављају се као последица инфекција,
алергија и утицаја фактора животне средине. Ток болести може бити акутан или
хроничан, а тежина саме болести, ток и прогноза варијабилни. Чињеница да често не
постоје ефикасни лекови за лечење ових пацијената доприноси високом нивоу бола и
патње које трпе пацијенти од ретких болести и њихове породице.
Према подацима РФЗО на Мачванском округу укупно је 35 пацијената оболело од неке
ретке болести, међу којима седморо деце којима су одобрени лекови за лечење ретких
болести из средстава републичког буџета а на основу одлуке Комисије РФЗО за лечење
ретких болести.
Извор:Rare desase day; https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
